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(M)ein Leben mit Lipo-Lymph-Ödem

Gesund, vital, sexy, schlank – wir alle kennen sie, diese Idealvorstellungen von einem gesunden Körper. Und meist verbinden wir mit diesen Idealvorstellungen auch einen erfolgreichen Menschen. Doch was ist, wenn der Körper total aus der Norm fällt? Was ist, wenn du unförmig oder fett bist und kein anderer Begriff mehr beschreiben kann, wie dein Körper beschaffen ist? Was ist, wenn da auch keine Diät mehr hilft? Nicht immer muss ein extremes Übergewicht allein an Ess-Sucht und mangelnder Bewegung liegen (wobei freilich ein zusätzlicher integraler Blick auf die Ursachen desselben auch hilfreich sein kann). Unsere Gastautorin Ursula Maria Ruf wohnt selbst in einem solch fülligen Körper – und hat mit dem Lipo-Lymph-Ödem eine Krankheit, die in Deutschland erst langsam bekannt wird. Das Lipo-Lymphödem ist eine Fettverteilungsstörung, bei der sich das Fett unkontrolliert vermehrt und sich meist an Hüften, Po und Beinen ansammelt. Mutmaßlich bis zu jeder zehnten Frau in Deutschland ist betroffen. Ursula Maria Ruf weiß einiges darüber zu erzählen. Herzlichen Dank, liebe Ursula Maria, dass du dich zeigst und deine Erfahrungen und dein Wissen zu diesem Thema mit uns teilst!

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„Nur wer vollkommen frei ist von Begriffen, kann einen Körper unendlicher Ausdehnung besitzen.“

Huang Po, Zen-Meister

Als ich vor einigen Jahren über eine Facebookgruppe Marie kennen lernte, berichtete sie mir, dass sie sehr unglücklich sei. Sie hätte in ihrer Wohnung seit vielen Jahren sämtliche Spiegel verhängt. Es gäbe seit 40 Jahren so gut wie keine Fotos von ihr und sie sei sehr einsam. Die ganze Familie litt sehr unter dem Zustand, aber sie wisse keine Lösung.

Was war bei Marie los?
Sie wog um die 200 kg und schämte sich.

Viele Jahre dachte sie, sie sei nicht in Ordnung. Sie war zu dick, wurde ausgegrenzt und grenzte sich selbst aus. Natürlich machte sie eine Diät nach der anderen – aber nichts half. Sie nahm im Gesicht und am Oberkörper ab, aber die Problemzonen wurden immer schlimmer. Dazu kamen die permanenten Schmerzen. Bei der kleinsten Berührung zuckte sie zusammen, gehen war eine Qual. Sie hatte keinen Lebenssinn mehr und sich selbst aufgegeben.

Maries Weg zu einem besseren Leben

lipo-lymphödemAls wir nun gestern sprachen, durfte ich eine ganz andere Marie erleben. Sie zeigte sich mir als strahlende Mittsechzigerin, die mit sich und dem Leben im Einklang ist. Seit unserer ersten Begegnung hat sich ihr Leben radikal zum Positiven verbessert. Ich fragte sie, was sie getan hätte, und sie berichtete mir, dass sie mittlerweile in Behandlung bei einem Phlebologen sei. Seither wird ihr wirklich geholfen. Sie wisse jetzt, dass sie nicht „schuld“ an ihrem Zustand ist, sondern dass es eine Krankheit sei. Dieses Wissen nimmt den Druck heraus, und sie müsse sich jetzt nicht mehr klein machen und verstecken.

Das Lipo-Lymph-Ödem

Maries Erkrankung ist eigentlich keine Seltenheit, denn ungefähr jede zehnte Frau ist in Deutschland daran erkrankt. Und doch ist die Krankheit nicht sonderlich bekannt, denn sie ist eben kein Thema für Hochglanzmagazine. Marie “leidet” am Lipo-Lymphödem, einer Fettverteilungsstörung, bei der sich das Fett unkontrolliert vermehrt und sich meist an Hüften, Po und Beinen ansammelt. Meist tritt die Krankheit nach der Pubertät auf und beginnt mit Spannungsgefühlen in den geschwollenen Gebieten, später kommen Berührungsempfindlichkeit und oft starke Dauerschmerzen hinzu. Das erste Zeichen ist, dass die Hosen nicht mehr passen. Stiefel passen nicht mehr, und die Beine fühle sich extrem schwer an. Man hat das Gefühl, dass der Oberkörper und der Unterkörper irgendwie nicht zusammenpassen, da die Hüften und Beine erheblich dicker und unproportional sind.

Das Lipo-Lymph-Ödem ist bei Marie freilich immer noch da, denn es gibt bisher nur eingeschränkte Therapiemöglichkeiten. Aber sie hat gelernt, es anzunehmen und damit, sich selbst wieder zu akzeptieren, wie sie ist. Die Spiegel sind nicht mehr verhängt, und sie lässt sich fotografieren, postet sogar Bilder von sich im Internet. Sie hat nach ihren eigenen Worten wieder ein Leben, bzw. nimmt am Leben wieder teil. Sie tanzt (noch) nicht durchs Leben, aber sie geniesst jeden Augenblick.

Vom Lipödem zum Lipo-Lymph-Ödem

lipoedem-stadium-eins

Dies zeigt das Lipödem im Anfangstadium. Weitere Fotos gibt es unter www.lipoedemportal.de

Da ich selbst diese Krankheit noch ausgeprägter als Marie habe – ich habe auf meinem Blog einmal darüber berichtet, hat mich dieses Gespräch sehr berührt. Ich selbst habe früher oft gesagt, dass ich glaube irgendwie „falsch zusammengeschraubt“ worden zu sein. Irgendwo da draußen müsse doch ein Mensch herumlaufen, der das passende Unterteil für mich hat. 😊Mir ist es ein Herzensbedürfnis dich als Leser*in für diese Krankheit zu sensibilisieren. Wie geschrieben, hat mutmaßlich ungefähr jede zehnte Frau diese Krankheit – denn diese Krankheit trifft überwiegend Frauen – und weiß es nicht. Leider werden die Ärzte während ihres Studiums nicht in diesem Bereich ausgebildet, es herrscht also ein großer Aufklärungsbedarf.

Das Lipödem bringt neben den Schmerzen auch mit, dass man zu Hämatomen neigt und sozusagen ständig blaue Flecken hat. Ein nicht behandeltes Lipödem kann zu einem Lymphödem werden. Das heißt zu den Fetteinlagerungen können praktisch an jeder Stelle des Körpers eiweißreiche Ödeme auftreten. Die Schwellung beim Lymphödem ist meist einseitig. In den frühen Stadien ist das Gewebe tief eindrückbar, das Wasser lässt sich leicht verschieben, daher bilden sich im ersten Stadium Dellen auf Daumendruck. In dieser Phase lassen Stauungsbeschweren und Schwellungen nach, wenn die geschwollene Körperregion (z.B. ein Bein) hochgelagert wird. Das sich einlagernde Eiweiß führt zu Verhärtungen des Gewebes und krankhaften Veränderungen der Lymphgefäße. Schließlich entsteht daraus ein sekundäres Lymphödem. Dann liegt ein Lipo-Lymphödem vor.

Wie können Lipödem und Lipo-Lymphödem behandelt werden?

lipo-lympdoedem

  • Das Lipo – Lymphödem kann behandelt werden, indem man möglichst 2 – 3 pro Woche eine manuelle Lymphdrainage bei einer dafür ausgebildeten Physiotherapeutin bekommt.
  • Ein Phlebologe wird dir dazu eine Kompressionsbestrumpfung verordnen, die immer getragen werden muss.
  • Seit einiger Zeit werden Liposuktionen (d.h. Fettabsaugungen) empfohlen, die in den meisten Fällen selbst zu bezahlen sind. Ich selbst habe damit allerdings keine guten Erfahrungen gemacht, da das abgesaugte Fett an anderen Stellen meines Körpers wiedergekommen ist. Ich möchte aber einschränkend sagen, dass das sicherlich eine gute Möglichkeit im Anfangsstadium der Krankheit ist.

Was ist zu tun, wenn du glaubst betroffen zu sein?

  • Mache diesen Selbsttest im Internet
  • Gehe zu deinem Hausarzt oder noch besser zum Phlebologen und lasse dir Lymphdrainagen und Kompressionsbestrumpfung verschreiben.
    Gerade Hausärzte kennen diese Krankheit oft nicht. Daher empfehle ich dir, drucke diese Info aus und bringe sie deinem Arzt mit. Mir hat das oftmals schon sehr geholfen.
  • Suche dir eine gute Physiotherapeutin, mache konsequent Lymphdrainage und trage die Kompression. Du wirst sehen, auch wenn es gewöhnungsbedürftig ist, sie tut dir gut und nimmt dir einen Teil der Schmerzen.
  • Versuche mindestens einmal pro Jahr eine Entstauungstherapie in einer lymphologischen Fachklinik zu machen. Die führende Fachklinik in Deutschland ist die Földi-Klinik.
  • Tausche dich mit anderen Betroffenen aus. Dazu gibt es im Internet verschiedene Foren und Facebookgruppen – bspw. das Selbsthilfeforum der Lipoedemhilfe Deutschland e.V. oder das Lipoedemportal
  • Ernähre dich gesund und ausgewogen und höre mit dem Diätenwahn auf. Die Krankheit hat nichts mit deinem Essverhalten zu tun. Wenn du eine Diät nach der Anderen machst, kreierst du dir eine dazukommende Adipositas.
  • Lass dich nicht von dieser Krankheit beherrschen und mache das Beste daraus.
  • Mir hat sehr geholfen, zu ergründen, was für mich der Sinn dahinter ist. Seit ich diesen für mich erkannt habe, fällt es mir sehr viel leichter damit umzugehen.
  • Mache dir bewusst, dass du mehr bist als dein Körper und lerne dich selbst anzunehmen. Wenn du das allein nicht schaffst, hole dir Unterstützung durch einen Coach.

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Ursula-Maria Ruf ist Mut-Coach, Seelenlehrerin, Autorin, Unternehmerin. Mit der Auswanderung in die Schweiz begann ihr „bewusster, spiritueller“ Weg. Nachdem ihre Beine sie aufgrund ihres schweren Körpergewichts nicht mehr tragen konnten, verbrachte sie drei  Jahre als Pflegefall ausschließlich im Bett, ein sehr langes „Stille-Retreat“ nennt sie das heute.  Mit meiner wiedererlangten Mobilität ist sie nun in der Lage, ihre Lebensaufgabe zu erfüllen und als Coach und Lehrerin tätig zu sein. Aktuell ist Ursula Maria mit ihrem Seminar „Sei einfach wieder Du…. wie du selbst-bewusster wirst und deine Ängste überwindest“ unterwegs.

www.ursula-maria-ruf.com

 

 

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